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S.O.S. POUR ALEXANDRE

Publié le 12 Mai 2007

Bonsoir Marie et vous tous

 

Je suis désolée de m’invertir de cette façon sur ton blog mais c’est pour une bonne cause. Un petit bonhomme se bat pour garder sa vie qui ne tient qu’à un fil. Alors je lance un S.O.S à tous mes ami(e)s bloggers pour aider Alexandre et ses parent qui demande de l’aide. Merci à toi et à tes ami(e)s de ce que vous pourrez faire.

 

Très affectueusement,

 

Marie Christine

 

Une louve de Puteaux lance un S.O.S pour Alexandre

Bonjour à toutes et à tous,

Ce jour je me joins à Alexandre et à ses parents. Vous connaissez mon amour pour la vie et pour les enfants. Ne restons pas aveugle devant ce combat qui est mené par ce petit bonhomme et ses parents.

Je sais vous qui venez sur le blog que vous avez un très grand coeur. Alors rendez-vous à l'adresse suivante :

http://perso.orange.fr/rayondesoleil/cariboost1/

Je vous communique l'édito de leur site

AlexandreDepuis qu'Alexandre est né, il fait notre bonheur. Quand il était tout bébé, c'était un enfant comme les autres, et nous étions des parents comme les autres, heureux d'avoir construit une petite famille, notre famille.

Puis, vers ses 18 mois, alors qu'il était à la crèche, nous avions commencé par nous inquiéter de ses nombreux hématomes jusqu'au jour où une analyse de sang nous a révélé la gravité de la situation. Le ciel nous tombait sur la tête...

Alexandre a été très vite pris en charge par le docteur Frédéric Bernard (hôpital Arnaud de Villeneuve/hématologie pédiatrique, à Montpellier). Plusieurs investigations ont été lancées pour établir un diagnostic de sa maladie....en vain.

AlexandreBien déterminés, nous nous sommes tournés vers l'hôpital Necker enfants malades, puis vers le docteur Thierry Leblanc (hôpital St Louis à Paris). Près d'un an après la constatation de son problème sanguin, un nom a pu enfin être posé sur sa maladie sans toutefois identifier clairement le gène responsable du dysfonctionnement : LA DYSKERATOSE CONGENITALE.

Une maladie rare, regroupant plusieurs pathologies dont la plus sévère, l'aplasie médullaire. Bref, une maladie grave, dégénérative et sournoise.... une épreuve à vivre pour Alexandre....une épreuve à surmonter pour nous, ses parents.

Aucun traitement n'existe aujourd'hui pour guérir de la dyskératose congénitale.

AlexandreLes transfusions en sang et en plaquettes, deux fois par semaine, permettent à Alexandre d'avoir une vie à peu près normale.

Notre grand espoir, c'était la greffe de moelle osseuse prévue par le Professeur Gérard Michel (hôpital la Timone à Marseille) en mai 2006 et qui pour des complications cérébrales chez Alexandre n'a pu être réalisée. Le verdict tombe: « il n'y a rien à faire, il y a des situations où il vaut mieux ne rien faire », nous a-t-on dit.

Nous ne baissons pas les bras et plus que jamais, nous nous battons. Nous nous sommes tournés vers l'étranger, notamment la Grande-Bretagne et les Etats-Unis. En effet, en Grande-Bretagne, les recherches sur la dyskératose sont plus encouragées (identification de deux gènes responsables de cette maladie).

AlexandreParallèlement ,par le biais de l'association « Manon-demain », les USA nous font entrevoir la possibilité d'une greffe de molle osseuse . Toutefois la prise en charge est coûteuse, bien au-delà de nos moyens...

Nous voulons par le biais de ce site créer une dynamique, mobiliser le plus grand nombre de personnes, attirer l'attention sur la maladie qui anéantit notre fils et qu'il faut combattre chaque jour.

Par votre soutien, votre mobilisation et votre générosité, nous arriverons à sortir cette maladie de l'ombre et de l'inconnu...

Aidez-nous à rendre possible la greffe de moelle osseuse et soutenez nous en vous associant à notre combat pour qu'Alexandre puisse vivre!

Par ailleurs, demain le 13 mai 2007 un spectacle aura lieu à 15 h

Les parents d'AlexandreLa Fête à Alexandre" avec Rene Vincent Auteur -Compositeur -Interprète Les Ateliers Chanthéa

Au programme: Cafe théâtre -chansons françaises- danses sevillanes

Participation : 10 € Salle de Haute Plage à la Grande Motte

Pour plus de renseignements rendez vous sur le site : Un rayon de soleil pour Alexandre

Je vous remercie par avance et je vous demande mes très chers ami(e)s de faire circuler cette information sur vos blogs comme je le fais par les bons soins de Tina, et d'encourager Alexandre et ses parents en laissant un commentaire. Ils en ont vraiment besoin. Ils ont besoin de nous tous. Formons ensemble une grande chaîne de solidarité.

Je vous souhaite une très bonne soirée.

Marie Christine

Rédigé par Marie de Mazan

Publié dans #bouquet d'amitié

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Marie Christine 14/05/2007 17:03

Bonjour Marie et vous tous,
Un grand merci pour le lien pour Alexandre. J'espère que nous pourrons tous faire quelque chose de beau. Lui rendre sa vie.
Je t'embrasse très fort et bonne soirée à tous
Marie Christine